山东商报·速豹新闻网记者 王颂博 发自北京
“十五五”规划《纲要(草案)》提出,要推进全民健康数智化建设。“随着人工智能技术在医疗领域加速落地,高质量数据的重要性愈发凸显。如何在保障患者安全和隐私的同时,推动医疗数据合规流通并更好服务临床研究,是当前亟待解决的重要问题。”3月10日,全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱同玉在接受山东商报·速豹新闻网记者采访时表示,打通医疗数据“最后一公里”关键在于构建一个“技术可控、规则清晰、利益共享、患者受益”的新型数据生态。他建议相关部门尽快出台细化政策,支持可信数据空间的建设,推动医疗数据从“沉睡的资产”转变为“流动的引擎”。

出于对患者隐私和数据安全的保护考虑,当前医疗数据跨机构流通存在明显壁垒。朱同玉介绍说,目前,医院间的数据调阅率不足15%,而医疗数据中约70%属于非结构化数据。这类数据无法支撑高质量的人工智能模型训练,导致人工智能企业难以与医院合作。与此同时,患者想要获取自己的完整电子病历,也会面临流程繁琐、格式不统一,甚至被拒绝等问题。
“医疗数据价值的释放,既不能以牺牲安全为代价,也不能因噎废食而阻碍创新。”朱同玉认为,破解“数据不出院”的困境,关键在于构建一个“技术可控、规则清晰、利益共享、患者受益”的新型数据生态。他建议相关部门尽快出台细化政策,支持可信数据空间的建设。
朱同玉建议,应全面推广“可信数据空间”模式。通过建设行业可信数据空间,部署隐私计算与智算算力,构建统一的多模态通用数据模型等方式,改变“数据搬家”的传统思路,推行“数据不出域,知识可流通,价值可共享”的新模式。在部署隐私计算与智算算力方面,可授权人工智能企业的算法模型在医院内运行,对数据进行本地化治理和训练,只带走参数和结果,原始数据始终留在医院。
同时,要建立分级授权与全流程追溯机制。在明确数据权属与授权机制方面,须对于科研用途的微观数据建立动态化、具体化的二次同意机制。关于经脱敏处理的匿名化数据,医疗机构可作为应用管理的责任主体,但必须接受政府部门监管。
患者是数据的源头,也理应成为数据价值释放的受益者。朱同玉认为,应依托国家全民健康信息平台,推动各省市建设统一的“居民健康档案调阅门户”,患者通过实名认证后,可一键下载本人完整的电子病历数据(含结构化数据和影像资料),打破“数据能看不能拿”的僵局。
“医疗机构提供的患者数据应符合国家发布的卫生健康信息化标准,确保患者在不同医院间转诊时数据可被识别和复用。”朱同玉举例说,患者诊疗或商业健康险理赔等场景下, 可通过授权码等方式,将自己的数据定向授权给第三方机构使用,实现“数据跟着患者走”。“目前,北京市已提出探索建立医保医疗数据共享机制,为商业健康险快赔提供支撑,这正是患者受益的典型案例。”
“目前已有部分地区开始探索医疗数据在数据交易平台挂牌流通的路径。上海也在相关部门的统筹下推进相关工作,推动医疗数据在合规框架下实现共享与应用,更好服务医疗科研和产业发展。”朱同玉说。