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【康养周刊】穿越孤独拥抱你

2021-04-06 08:34:06  大字体 小字体 扫码带走
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有这样一群孩子,他们有视力却不愿与人对视,有嘴巴却不愿与人交流,有听力却常常充耳不闻,有行为却一直我行我素……他们被称为“星星的孩子”,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。

3月29日晚上,一场特殊的灯光秀照亮了济南高新区经十东路沿线,奥体中心至汉峪金谷的高楼建筑群,展播了30余幅自闭症孩子绘制的画作,吸引了不少市民驻足观看。

“星星的孩子”,这浪漫称谓的背后却是语言、认知、社会交往功能严重障碍给患儿和家庭带来的沉重打击。今年4月2日是第14个“世界自闭症关注日”,让我们一起关爱身边的自闭症儿童,为“星星的孩子”们孤独的世界点亮一盏温暖的明灯。

沉浸在自己世界的“星宝”

7岁的钰钰(化名)是个虎头虎脑的男孩,3年前被诊断为自闭症。去年年底,为了给孩子治疗自闭症,钰钰的父母带他从厦门跨越1600多公里,来到济南。“孩子出生6个月能坐,9个月能爬,15个月时会走,2岁左右会说话。”钰钰的父亲林先生说,在钰钰刚满3岁时语言能力开始落后于同龄孩子,总是自己玩,不喜欢‘扎堆儿’。在当地医院钰钰被诊断为儿童自闭症谱系疾病。

“刚住进儿科病房时,我们医护人员发现,钰钰的语言和动作都非常少,兴趣单一,只喜欢玩具小汽车,对其他小朋友的玩具一概不感兴趣,为典型自闭症临床表现。自闭症又称孤独症,是一种较为严重的广泛性神经发育障碍疾病,多发于出生36个月内的婴幼儿。典型自闭症核心症状为社会交流障碍、语言功能异常、重复刻板的行为和兴趣模式,即所谓的三联症。”

济南市中心医院儿科主任医师赵红洋表示,随着医学发展,引入谱系概念后,所谓的自闭症,只要具备了“三联症”特征的一部分,就没有“是与不是”的概念,而是“在谱系内的缺损程度有多深”。除了在核心症状上的表现,自闭症谱系障碍还有一些外围症状,比如消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题,这些问题对人的感官干扰很大,造成自闭症患者各种各样的怪异行为。

“为什么偏偏是我的孩子?为什么会患上自闭症?”相信这是困扰很多自闭症儿童家长许久的问题。“目前为止自闭症的病因还不完全清楚,诱因十分复杂,但很多研究表明遗传和环境风险可能是引起自闭症产生的两个重要因素。”赵红洋说。

每一点变化都如幸运降临

在来中心医院之前,林先生一家已经带着钰钰去了很多医院,试了很多方法,效果并不明显。一想到这事,夫妻两人一夜夜难以入眠,偶然在手机上查到济南市中心医院粪菌移植可以治疗自闭症,辗转联系到赵红洋,详细沟通后,林先生夫妻便带着钰钰毅然“北上”,对粪菌移植更是寄予厚望。

“这两年,钰钰一直有严重便秘,经常5-6天才会有一次大便,而且特别干,特别硬。第1次灌肠之后,当天就排出大便。再往后,隔天1次治疗,一个疗程连续4次。差不多就是一天一个变化,首先是大便慢慢正常,再一个就是他开始愿意跟别的小朋友一起玩了,以前只喜欢玩具小汽车的习惯也在慢慢改变,开始对别的玩具感兴趣,而这些在之前都是从未有过的事情。”林先生激动地表示,为了孩子奔波了三四年,终于看到希望了。

钰钰住院期间,林先生与其他患儿家属聊天时得知,病房中竟有一家三口比他们更远,来自两千余公里外的内蒙古呼伦贝尔。“自闭症孩子的家长都是一样的,只要能改善孩子的疾病状况,根本不管路途有多遥远,会遇到什么样的艰辛。只要孩子有每一点变化都会觉得幸运即将降临。”林先生感慨道。“根据该患者显著的疗效,在第二疗程4次灌肠结束后,就可以暂时停止粪菌移植,进入观察随访阶段。”赵红洋表示。原本租好房子,打算在济南打“持久战”的林先生一家便踏上了归程。

别做“星宝”成长的旁观者

“他只是有些内向。”“孩子还小,长大就好了。”“他爸爸说话就晚,这是遗传。”……赵红洋经历过许多因为“自我安慰”错过自闭症诊疗黄金期的遗憾。

“患上孤独症并不意味着‘毫无希望’,早期合理的教育训练在一定程度上可以改善其结局,所以早关注、早识别格外重要。”对于早期识别孤独症,赵红洋表示,早期识别孤独症的5种行为标记为:不(少)看:目光接触异常;不(少)应:包括叫名反应和共同注意。其中,共同注意是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件;不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求;不(少)语:多数患儿存在语言出现延迟;不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

“自闭症一经确诊,应及早进行治疗,尽量于8岁前进行干预,最好是在儿童语言功能发育的黄金期。早发现、早干预是自闭症儿童康复训练的关键。”赵红洋提醒,婴幼儿照护者一定要关注其生长发育,定期去儿童保健科进行体检,一旦出现明显发育落后的相关情况,应考虑心理或精神方面问题的可能性,及时到精神专科医院进行专业诊断。

赵红洋强调,对于已确诊的自闭症儿童,专业的教育和科学的康复训练是最有效、最主要的方法,并应贯穿自闭症治疗始终。同时,家长应把康复训练计划贯穿到患儿日常生活中去,并积极配合,成为“星宝”成长的参与者。

尽早到专业定点机构进行康复治疗

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。如果孩子被确诊为孤独症,父母不必内疚,更不要怨天尤人,要正视现实,尽快带孩子进行干预训练,尽早寻求专业人士帮助,让孩子尽早的回归社会。

据了解,去年12月,我省出台了《山东省残疾儿童康复救助实施办法》《山东省残疾儿童定点康复机构评估标准》《山东省残疾儿童基本康复服务规范》一系列的配套政策,对有需求的残疾儿童实施康复救助,为孤独症儿童个性化地制定康复训练方案,明确孤独症服务项目和方式。每年训练时间不少于10个月,每月不少于17天,每天不少于3小时,救助补助标准每月不超过1500元,每年不超过1.5万元,同时,对孤独症儿童机构作出详细规定,进一步规范含孤独症等残疾儿童康复救助工作,保障儿童基本康复服务需求。

截至2020年,我省定点康复机构471家,从事孤独症康复的有246家,为残疾儿童提供康复训练等服务。记者在山东省孤独症儿童康复中心了解到,中心针对符合残联康复救助条件的儿童,开发了一系列康复课程,以集体课、小组课、个训课、感统训练、音乐游戏活动、绘画治疗、亲子同训相结合的模式,使用以ABA行为分析、关键反应训练、早期丹佛介入模式为依托的康复模式及主题教学为主的融合式教学模式,对儿童进行康复训练。同时根据不同家长及儿童需求,开设了基础班、进阶班、融合班,由专业的特教老师进行训练。我省出台的一系列救助政策加上定点机构专业又特色的康复训练帮助更多的家长树立起了对孤独症儿童的康复信心。

我省孤独症救助工作走在全国前列

记者在省残联康复部了解到,历年来省委、省政府高度重视孤独症儿童康复救助工作,大力推动了孤独症儿童康复事业发展。2013年我省在全国最早启动了孤独症儿童的救助工程,多年来一直走在全国前列,2018年率先在国家0-6岁康复救助基础上将救助年龄范围扩大至17周岁,并取消了经济条件的限制,创新提出了机构内康复训练和“机构+社区+家庭”康复训练相结合模式,对有需求的残疾儿童应救尽救。2019年将孤独症儿童康复治疗项目医保报销年龄也提高至17周岁,并参考门诊慢性病管理。

截至2020年,我省持证孤独症儿童2万余人,同时段在康复机构内接受训练的孤独症儿童有4000余人,年度累计救助孤独症儿童7000余人。

据了解,《山东省残疾儿童康复救助实施办法》规定孤独症儿童救助条件是:持有中华人民共和国残疾人证且未满十八周岁的孤独症儿童或者持有符合规定的孤独症诊断证明且未满七周岁的疑似残疾儿童,符合条件的,监护人可以向户籍所在地或者居住证发放地县级残联现场或网上提出康复救助申请。县级残联应当在五个工作日内完成康复救助申请材料的审核工作。经审核符合救助条件的,残疾儿童监护人根据儿童残疾类别或者评估结果,按照就近就便的原则自主选择定点康复机构。残疾儿童接受基本康复服务产生的费用按规定给予补助,定点康复机构不向监护人收取额外费用。对已纳入基本医疗保险、大病保险、医疗救助范围或者其他救助项目的康复项目费用,应当先由医保或者其他救助项目资金按规定支付,支付后符合服务目录的个人自付部分,再由残疾儿童康复救助资金据实给予结算补助。

这将极大减轻残疾儿童家庭的经济负担,重新唤起孩子康复的希望,最终确保让更多有康复需求的残疾儿童能得到及时有效的高质量康复,帮助这些孩子实现生命的重建。

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粪菌移植不神秘

并非适合所有自闭症患者

“现代医学观点普遍认为,大肠有功能强大的感官、传感和免疫系统,越来越多的研究发现,肠道菌群与造血系统、免疫系统、神经系统等方面密切相关。同时多项研究发现,自闭症儿童存在肠道菌群异常是普遍现象,从菌种到菌体数量都与同龄正常孩子存在明显区别。”赵红洋指出,粪菌移植术通俗讲就是把健康人群粪便的标本留取出来,通过一定的技术处理后,提取肠道正常的菌群,再通过一定的途径输入患者的肠道内,从而达到改变肠道微生态、代谢和免疫紊乱,最终达到治病的目的。

“粪菌移植术并非适合每一位自闭症患者,临床观察发现伴有便秘、腹泻、顽固性湿疹等消化道症状的患者有效果。”因此,赵红洋主任强调,在进行充分的沟通之前,不建议外地家长带着孩子盲目地到济南就医。外地患者可以通过济南市中心医院“智慧好医院”APP进行在线咨询,经过全面评估,确认“粪菌移植”技术对他们是否适宜。

据了解,近两年,济南市中心医院是山东省唯一开展粪菌移植治疗自闭症的医疗单位,基本上每周都有全国各地的自闭症患儿家长咨询赵红洋。目前医院已完成40余例自闭症患儿的治疗,相当部分患儿效果明显。

本期出镜专家:赵红洋

从事儿科医、教、研工作近20年,擅长儿童神经系统疾病的诊疗,创建儿童神经科并开展儿童癫痫、神经脱髓鞘、遗传代谢病、脑炎等神经系统疾病的体系化诊疗与慢病管理。率先开展肠菌移植术(FMT)治疗儿童自闭症,疗效确切。主研国家、省、部、市级课题8项,发表SCI论文7篇,先后获济南市科技二、三等奖、山东大学教学成果二等奖。编撰著作3部。

门诊时间:周三全天

速豹新闻网·山东商报记者 孙淼 荀杨

速豹新闻网·山东商报编辑:王迎
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