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【深度周刊】“植物人”的生命何处安放

2020-10-19 10:49:40  大字体 小字体 扫码带走
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“植物人”是俗称,对应的专业名词是意识障碍。

三年前的一场车祸让东江成了“植物人”,从老家的县医院再到北京的各大医院,辗转了五家医院后,东江的四个兄弟姐妹都说要把东江送养老院,大姐东云心疼弟弟大哭一场,丈夫扯了扯东云的袖子说,“咱不送,先去咱家”。

就这样夫妻俩把弟弟抱回了家,到今年中秋节已经是第三年了。东江一直处于昏迷状态,被剃光了头发,靠鼻饲管补充营养,右腿已出现肌肉萎缩,左手臂僵硬,微微变形,人瘦得像枯木。

“已经联系好了,过完节把弟弟送去托养中心。”东云红着眼眶,看着为弟弟准备好的行李。

生活

2020年的中秋节是东江在大姐东云家过的最后一个中秋节,面对着孩子、丈夫,东云再次泪流满面,“我对不起我的家人,这些年难为他们了。”

三年前她将东江带回家照料,开始自己学吸痰、换尿管、做流食等护理技能,后来在老家求人介绍,请来一名护工,一个月8000元,到了第三年护工请假回家,再也没回来。照顾弟弟的辛酸,东云不愿多谈。

前两年,东江还会努嘴、动脚指头,后来连呼吸也成了“负担”。以惊人的毅力,东云一家坚持了三年,邻居们提到这一家人,都会竖大拇指,随后就是叹气,“弟弟躺在家里,谁看了都难受,这一家得多受罪啊。”

东云和丈夫年前又带着弟弟去了医院,通过医生的话语和他们对弟弟病情的了解,他们知道弟弟要“走”了。

“我们看不到奇迹了。”托人打听后,东云和丈夫准备将弟弟送到“养老院”。

山东一家业内小有名气的护理中介负责人李青介绍了“植物人”的护理工作,首先是植物人的吃饭问题,部分植物人是有吞咽反射的,这个时候可以从嘴巴对他们进行喂食,只是吃的时候一般都不会知道食物的味道。而极少数植物人就更加痛苦了,他们往往需要通过胃管进食。

患者全身瘫痪,不能自主翻身,很容易出现压疮、溃烂等。如果出现这些情况,往往很难愈合,甚至最后导致死亡。为了避免这些情况的出现,需要对植物人每两小时翻身一次,每天翻身最少十二次。这对于护理的人而言,是十分巨大的挑战。

“每天喂饭喂药,处理大小便,还要随时翻身拍背,真的是十分痛苦,这对于每个家庭来说都是很大的考验。”李青说,家人是最痛苦的,这样的家庭像是被撕碎了。

“坚持”

F1车王舒马赫可能是最著名的植物人了。

2013年12月29日,舒马赫在法国阿尔卑斯山区滑雪时遭遇意外,头部狠狠地撞到了岩石上,陷入昏迷状态。

有国外媒体爆料称,舒马赫在家中的护理费用每周达10万英镑以上,单单是治疗花销就已超过一亿元人民币,为了支付高昂的费用,他的妻子甚至卖掉了别墅和私人飞机。

对于普通家庭来说,放弃的理由有很多,钱一定是其中最惨烈的原因。

小晓是一家医院神经外科的护士,按照科室的规定,每个夜班都要查看每位住院病人的账户余额,不足一千元,就需要“催费”。工作五年,她最害怕的就是去给“植物人”家属催费。“不催的话,药房就调不出药来,耽误治疗也不行”。

“可我能怎样?看着孩子爸爸没知没觉地躺着,总希望他有奇迹。那时甚至想过,熬着吧,如果自己先走了也就解脱了吧?只是可怜了孩子。”

张媛日照人,丈夫34岁,三个月前,脑瘤手术后就没有意识了,成为了“植物人”。张媛每天在医院照顾,那段日子看不见希望,几乎所有的医生护士都劝她放弃,哪怕不放弃也不要那么辛苦了,不要一晚上起床几次拍背按摩,那样会把自己身体弄垮的。

“有时候我让他眨眨眼,他也会动一下,有时候我说话,他还会努努嘴,好像要说话,我帮他翻身的时候,他好像还会叹气。”

在北京的一家医院里,张媛努力向医生描述丈夫昏迷期间的细节,还拿出了拍摄的生活视频、检查结果。医生的回答并没有让张媛满意,但她还想再试试,她还准备去预约另一个专家号,“试到不能再试就不试了。”

将近三个月的时间,张媛花费近二十万元。

归处

意识障碍患者通常因为严重的脑外伤、卒中或缺血缺氧性脑病等原因长期昏迷,身体虽然有自主呼吸、心跳、血压等生命指征,但丧失了主动活动的能力,对外界环境和自身情况没有响应性,或响应很微弱。

我国有多少植物人?国内并没有权威的流行病学调查数据,相关数据参考的是国外十万分之0.2~6.1的发病率,与罕见病“渐冻人”十万分之1~2的数字相当。解放军总医院第七医学研究中心神经外科主任何江弘从1996年开始从事植物人的医学研究。他认为,参考国外统计标准,我国每年产生植物人7-10万人。

山东省立三院神经外科主任张荣伟是业内知名的专家,他一直关注植物人群体,在他的参与下,7月27日,山东省立三院正式成立山东省内第一家专业植物人昏迷促醒中心。

他遇到过太多的患者家庭,他自认为内心已经很强大,但看着家属的状态依然免不了动容。“有这个病,情况很多,治疗还是比较难的。“

张荣伟说,提高治愈率只能从评估就开始系统化治疗,“包括后续的手术治疗、康复治疗、出院辅导为一体。”

影视剧里,昏迷十几年,甚至几十年的“植物人”醒过来,但现实中,醒不醒得过来的界限往往是一两年。植物人到底有多大概率醒过来?“如果前几年,醒不过来,后面的可能性就很小了”。

据了解,流行病学统计数据显示,植物人的平均生存时间不到3年,存活10年以上的很罕见。有资料显示,33%的创伤性植物人在1年内死亡,而非创伤性植物人在1年内死亡的比例为53%。

山东省立三院康复治疗中心主任胡川告诉山东商报·速豹新闻网记者,醒过来并不意味着患者可以正常说话、行动、思考,在植物人治疗的过程中,患者事物追踪、疼痛定位、遵从简单的指令等行为就是醒了,更大的进步需要后期专业的康复支持。

醒不过来怎么办?当治疗和康复承担不起,去相久大创建的托养中心,成了他们的另一个选择。

北京密云延生残疾人托养扶助中心是由神经外科医生相久大创办的。此前,他在北京密云区人民医院做了二十几年医生。植物人是他在工作中经常接触到的群体。

相久大曾经说过,他要为那些植物人留归处。“正规的公立医院接收有压力。”相久大解释,大多数植物人日常不需要治疗,只需要专业的护理。医院床位紧张,很难腾出来留给他们。他走访了几家民营医院和养老院,那里也不是植物人的去处,“医院收治不挣钱,养老院没有护理技术,怕出事。”

被送到这家托养中心的病人,大多在医院躺了数月甚至几年。“入托”时带着寿衣。在“入托”协议上,几乎所有家属都选择不再转入医院,放弃实施“临终心肺复苏”。

家属们明白这所托养中心所能做的只是让家人回归生活,让患者延续生命直至自然死亡的终点。(根据受访者要求,本文部分为化名)

速豹新闻网·山东商报记者 宗兆洋

速豹新闻网·山东商报编辑:张艳红