【康养周刊】“希望之家”让脊髓损伤者“重生”

◎山东商报·速豹新闻网记者 荀杨　

他们本是健全人，大多数也是家庭的顶梁柱，因为突如其来的变故导致脊髓损伤，永远站不起来，颠覆性的打击给他们及其家庭带来了巨大的负担。为此，山东省残联自2019年起，开展了脊髓损伤者“希望之家”生活重建康复训练项目，通过训练，已经帮助148名山东省户籍的脊髓损伤伤友逐渐实现生活自理、走出家门、融入社会、重获新生。

山东省脊髓损伤者“希望之家”第八期生活重建训练营20名学员一起表演舞蹈《小苹果》

高位截瘫13年

她重新打起了乒乓球

　　11月4日，在山东省脊髓损伤者“希望之家”第八期生活重建训练营（第一期颈髓班）结训典礼上，谭雪梅跟她的同学一起进行了轮椅乒乓球表演，她乐观向上的精神鼓舞了在场的每一位观众。

　　13年前，因为一场车祸，她的颈椎脊髓神经受伤，脖子以下全都失去了知觉。但是坚强的她始终不甘瘫痪在床的命运，为了不拖累家人，她坚持不懈地训练，学会了一些基础的生活技能，今年还参加了山东省第十一届残疾人运动会，获得了女子双打及女子团体的冠军。为了达到更高的人生目标，她报名了这期训练营，进行了为期一个月的免费康复训练，生活技能进一步得到提升。与她同期进行训练的一共有20名脊髓受伤者，在结训典礼上，大家共同观看了本期“希望之家”记录视频，学员家属代表深情回顾了训练前后每名学员的巨大变化，学员们以情景剧、歌舞、双簧等形式，表达了对融入社会和美好生活的向往，展现出自信自强、昂扬奋进的精神面貌。　　

　　脊髓损伤者，又称截瘫或高位截瘫，是由于脊髓受伤导致的肢体功能障碍，主要表现为损伤平面以下的肢体运动功能丧失，感觉功能异常，泌尿排便功能障碍等，是重度肢体残障中最为痛苦的一个群体。大多数伤者因为“后天致残”承受着极大的身体和心理伤痛，普遍面临着自我照顾能力缺失、行动能力丧失、人际交往和环境适应能力退化以及后遗症困扰等困难和问题，其中高达90%不能自理。绝大多数脊髓损伤者是青壮年期间因外伤致残，心智和人格是完整而独立的，多数人曾经是家庭财富的主要承担者，具有宝贵的社会经历。脊髓损伤者目前并没有准确的人数统计，根据世界卫生组织公布的脊髓损伤者统计概率推算，我国大致有130万脊髓损伤者，并且以每年5-7万人的速度增加。“希望之家”的成立真正帮他们从心理和生活中重新站了起来。

学员在结训典礼上进行轮椅乒乓球表演

生活重建训练

切实解决伤友难题

　　“希望之家”以培训生活能力为主，安排了包括体能训练、二便训练、脊髓损伤相关的康复知识、无障碍的知识、轮椅的操控、生活自理的训练、独立出行的训练、心理能量训练等相关的内容，让脊髓损伤者重获新生、重建生活，回归社会、服务社会，成为经济社会发展成果的共享者和创造者。　　

　　在第一期脊髓损伤者“希望之家”生活重建训练营，有一名年仅12岁的小学员，在受伤后两年多的时间里中断学业，一直由妈妈和奶奶两个人一起照顾他。实现生活自理，是他最迫切的需求；能够继续读书，是他最期盼的事情。“希望之家”满足了他的需求，解决了他的难题。参加训练营之后，在其他脊髓损伤叔叔阿姨们的带动下，他主动要求生活自理，很多事情不需要奶奶再继续照顾，他的妈妈重新回到单位继续工作，训练营结束之后他也回到了学校继续读书。　　

　　第二期训练营中有一位名叫高曼曼的学员，在受伤4年后一直由妈妈照顾，从穿衣洗漱到洗澡如厕，妈妈从来没有离开过她，她的妈妈在跟着训练营“陪读”一周后，终于决定尝试让她独立生活。妈妈离开后，高曼曼慢慢学会了适应，她表示妈妈离开后独自一人生活的轻松感觉是伤后第一次体验到的，通过培训学会了生活自理技巧，终于不再是家庭的负担和累赘。　　

　　在“希望之家”绝大多数伤友都可以像他们这样经过重建训练，回归社会，是各个类别残疾人中康复效果最明显的群体。据统计，一个 30岁的脊髓损伤者由于其缺乏自理生活能力，而消耗的社会成本约 200-400 万元人民币，除了带给脊髓损伤者自己及其家人沉重的经济和精神负担外，还耗费了巨大的社会资源，让多数脊髓损伤者家庭因病（残）陷入困境。“希望之家”带给脊髓损伤者实实在在的获得感、幸福感和安全感，帮最需要的残疾人切实解决了他们最关心、最现实、最直接的利益问题，这也更加坚定了我省持续推动开展“希望之家”的信心和决心。

学员在结训典礼上表演书法

服务创新改革

开出更多希望之花

　　服务是残疾人工作的核心，推动服务创新是残联改革的重要方向和重点任务。“希望之家”项目，要继续把最基本的康复服务做到位，就是帮助学员重新学会照顾自己，包括怎么自己穿脱衣服？怎么自己上厕所、换纸尿裤？怎么做饭出门？怎么保护自己？一切都要像个孩子一样从头学起，最终目的是生活自理，走出家门。生活自理的价值，不仅体现了人的自尊，同时通过自我护理，又减少了各种并发症比如褥疮的发生等。　　

　　据山东省康复研究中心康复治疗部主任郑宏介绍，每个脊髓损伤者都会经历震惊期、否认期和忧郁期等心路历程，如同一层层的心灵炼狱。“希望之家”生活重建训练核心是“同侪服务”，即伤友服务于伤友，教练都是经过培训且有经验的脊髓损伤病友，以“过来人”的身份向“新人”们传递经验，帮助学员打开自我封闭的空间，度过心灵困顿，陪伴、协助、激励学员克服生活重建过程中的种种困难及心理状况。因为有着共同命运，“同侪服务”使教练和学员之间可以快速相互信任，学员们更容易获得生活重建与回归社会的信心。这一点非常关键，需要持续坚持。

　　山东商报·速豹新闻网记者了解到，2019年山东省印发《山东省脊髓损伤者“希望之家”生活重建康复训练试点工作实施方案》，在山东省康复医院建立山东省“希望之家”资源中心，济南、青岛、济宁、威海、临沂等市各选择1家合适的医疗康复机构或社会组织建立“希望之家”，推动开展脊髓损伤者“生活重建”+“职业重建”+“社会重建”等一系列项目，打造山东特色“希望之家”品牌。探索建立山东“希望之家”项目规范标准体系，形成一套可持续、可复制的，成本相对低廉、技术相对简单的发展模式，将经验推广到每个地市，惠及更多脊髓损伤者。截至目前，山东省已经举办了八期“希望之家”生活重建康复训练，培训了148名山东省户籍的脊髓损伤伤友。“希望之家”为伤友带来新的希望，重获新生的伤友也把希望的种子播种下去，开出更多的“希望之花”。