山东商报·速豹新闻网记者 孙倩
北京延生托养中心的标准病房
他们就像“植物”一样,安安静静地“生长”在病床上,呼吸、睡眠,几乎没有任何回应,像是童话里昏迷入睡的主人公,只是没有能唤醒他们的亲吻,他们也被称为“植物人”,他们是真正活着的人,却和社会断了联系,在某种意义上,更像是“社会死”。
网络上,关于对植物人是否有活着的意义争论不休,但在现实生活中,对于家属来说,只要人还在,希望就还在,慰藉就还在,“谁能放弃自己的亲人呢?”在北京密云,医生相久大辞职后创办了国内唯一一家植物人托养中心,前后收下了两百余名植物人,他希望,植物人有容身之所,家属能够回归社会。
最后的归属地
病房里,一名男子正拿着几颗荔枝,他是一个月薪五千元的工薪族,“没尝,挺贵的,我哪能尝它呀。”随后,他把荔枝打成了果汁,准备注给植物人妻子。
他坐在床边,用录音机播放想对妻子说的话,他说,“以前你总说我不跟你说我爱你三个字,我以前想,没事总说这三个字,全是假的,虚的,可是现在呢,我才真正体会到这三个字的分量,我爱你,我爱你,我是真的爱你。”
这是一家媒体拍下的,在托养中心,老安(化名)照顾妻子的样子。他一日日守在那里,跟妻子说话,没有回应,更像是“自言自语”,但他还是会继续,“一百句一千句,听进去一句我就知足了。”
相久大告诉记者,从妻子车祸后,老安像是工作一样每天陪着妻子,期盼她醒来,除此外,还有家属常常住在这里,不愿意离开变成“植物”的家人。
2015年,相久大创办了这家植物人托养中心,距离市区大约六七十公里,独栋的庭院,离最近的村庄有着不到一公里的距离。目前,这里生活着38位植物人,不出意外的话,他们将在这里度过余生,直到完结。
这里的托养者中,最小的13岁,最大的93岁,他们几乎一样,沉寂地躺在床上,没有任何回应,靠鼻饲进食流食,以供补充营养,单薄的身体可以用“皮包骨”来形容,因为常年“生长”在床上,甚至可能肌肉萎缩四肢僵硬,只是在延续生命。
家属其实明白,这也许就是最后的归属地。延生安养,顾名思义,即“延续生命安宁调养”。相久大说,这更类似于“临终关怀”或者“安宁疗护”。
事实上,照看植物人是一个不小的挑战,植物人不会吃不会喝,甚至可能因为无法吸痰窒息而死。
当一个家庭出现一位植物人,整个家庭可能都会处于停摆状态,所以,相久大希望家属能够放心地回归社会,毕竟未来的路还有很长。
从医生角度出发
这不是一场生意,对于相久大来说,他还是在履行医生的职责。
在相久大成为托养中心的创始人以前,人生轨迹平稳且顺利,毕业后进入北京市郊的密云区医院,后成为门诊外科主任。在外界眼里,这样的人生蓝图足够明朗,但转折终究是来了。他坦言:“说实话,到了一定年龄之后,我其实想做一件自己的事儿。”
相久大开始思考,重症病人的最后阶段去哪了?是回家了吗?最终,他带着卖房的200万元资金,创建了这家托养中心。
但这一路并不顺利,首先选址上就受到了阻力,他本想开在天坛医院附近,但一路从二环三环四环五环六环的走了出来,最后选择了“前不着村后不着店的水库旁边”,远离人烟。
选址失败很简单,无外乎是“晦气”。相久大说:“我没出医院的时候不懂这事,原来社会对这个话题很忌讳。”
第一年,只有一位病人,第二年,第三年也不过寥寥几位,他和几位护士苦苦支撑着,直到第四年才有了转折。前三年的时光,因为担忧引起纠纷,其他医生并不敢将此处推荐给家属。
如今病人虽然多了起来,托养中心也换了地址,但依旧是入不敷出,每年56万元的房租就已压力重重。粗略估计,相久大已花费了七八百万元,他轻描淡写地说:“生意方面咱不懂,我就是从医生的角度出发做的。”
虽然有短暂的动摇,相久大觉得自己别无选择。他告诉记者,他们不是一件商品,不能被退还,既然来了,就要照顾下去。
被家人深爱的人
在国内,关于植物人的数量并无官方数据,从媒体报道来看,保守估计每年新增十万例。其实,这些人的背后,还有一个个正在苦苦支撑的家庭,和等待着他苏醒的家人。
一位从医的女孩子,独自一人,从深圳赶来,将母亲送来这里,在此之前,她曾走访了无数家养老院,都被婉言拒绝,在女孩看来,这些机构也不具备能照顾母亲的条件。
像女孩一样,无数家属在面对高昂而无望的医疗费用时,已不知所措,医院也以“回家照顾”为由劝其出院,而养老院,也不敢随意接收一位特殊的老人,左右徘徊,家属的日子可能越过越艰难。
这里的病房分为两种,基础病房与标准病房,收费为每月7500元或者1万元,虽然对于一个普通家庭来说,依然是不菲的开销,但相比生活停止,已经好了太多。
托养中心存在的意义,也在于被医院重症监护室里动辄每日数千元的花销耗光精力后,他们能够坦然面对亲人的离去,而不至于久久生活在遗憾之中。
很多家属,在等待奇迹的发生,在电视剧里,植物人会奇迹苏醒,但相久大告诉记者,在这里,二百余位植物人从来没有出现过“奇迹苏醒”,能够自理或者半自理,可以聊天说话。
以前,相久大也关注,后来,他发现这种意义不大的醒来,比如可以握手等变化,会加重家属思想负担,他们又开始日复一日地等待奇迹。相久大说:“以前有一位老人叫了自己二女儿的名字,后来,她二女儿天天来,觉得母亲对她一定有着特殊的挂念。”
为了唤醒家人,有些家属也会“乱投医”,烧香求符做法事,在这些迷信做法前,只要不影响病房运转,相久大是同意的,比如一位九旬老人高价求来香灰,请求给自己的儿子吃下,“其实那就是土,没有意义,但我们还是分批喂了一点点。”相久大说,有时候,他们要做的,不是为了植物人,而是为了家属。
家属的意义就是我的意义
网络上关于植物人话题争论不休,甚至探讨安乐死的意义,事实上,我国法律不允许,国际上同意实施安乐死的国家也甚少,并且当事情一旦发生在自己家人身上,便很难做出这种决定。
相久大告诉记者,在他曾经的观念中,接受过高等教育的人可能更明白救治植物人希望渺茫,但依旧有不少高学历人群倾家荡产用于救治植物人家人,情感远远战胜了理智。
相久大鲜少接受捐助,但他曾接受过一位博士生捐助的几万元,博士生为了父亲和社会脱节很久,那笔钱是父亲离世后亲属凑的“份子钱”,他不想用,想花在更值得的事情身上。
相久大说,植物人的尊严,来源于别人怎么对待他,他没有意识,但“还是要把他当成一个人来看待。”他告诉记者,每个家庭的痛苦都很大,做这件事的意义,更是为了让家属能够回归社会,正常生活,免除心理负担,于他自己,家属的意义就是他的意义。
如果说,植物人的安置问题是家属迫在眉睫的问题,那么政策上的壁垒,是他绕不过去的难关。早在2014年办理经营许可证时,相久大发现,没有任何一家行政部门同意审批与植物人安养相关的机构,最后,他在密云区民政局拿到了“民办非企业单位登记证书”,主管单位是密云区残联。
相久大发现,如今大环境很好,政策很好,但在落地之时,植物人的所属却发生了分歧。在相关部门的管理范围内,植物人似乎不属于残疾人,也不属于病人,甚至很难归结为老人,当没有明确所属之时,他们就很难享受到政策福利。相久大觉得,植物人是活着的人,是被家人深爱的人,所以也应该得到社会的基本保障,“既然是活着的人,就应该有生存权和健康权,生存权就是他活着的权利,健康权应该有医疗保障。”