【深度周刊】给特教孩子撑伞的康复“老师”
◎文/图 山东商报·速豹新闻网记者 郑芷南 郑晓彤
“敲左边……敲右边……两只手交替敲鼓。”一节鼓乐课后，23岁的丛娅茹嘴唇干裂，嗓音沙哑。
4月，2022世界孤独症日数字医疗展望峰会在北京举行，会上发布了《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（下文简称《蓝皮书》）。《蓝皮书》指出，目前儿童康复教育存在30万人才缺口，对专业康复师的需求极大。
“让这里的孩子和普通孩子一样能健康成长”，是丛娅茹的工作信条。
丛娅茹是一名儿童康复治疗师，工作内容是为智力障碍、自闭倾向、脑瘫等小儿常见病提供康复治疗。记录孩子们点滴的进步，助力特殊孩子们“重获新生”，丛娅茹和她的同事们日复一日地在帮助孩子们康复中度过，他们在走自己的路，也渴望被看到。
儿童康复的治疗师分为三个专业∶物理治疗、作业治疗、言语治疗。
昼夜接力
清晨6点，闹钟准时响起，丛娅茹“开机”了。
简单洗漱，再三检查教具和资料后，她便赶往医院，进行一日的工作交接。然而作为一名新手“儿童康复治疗师”，丛娅茹要做得远不止这些。
一场接力，开始于7点50分的感觉统合训练室。身着白色工作服的丛娅茹站在门口，逐一从各位家长手中接过孩子，询问状况，清点人数，观察每个孩子的情绪，再根据每个人的情况，进行后续的训练活动。
丛娅茹觉得，孩子们的状态直接关乎接下来课上的训练效果，“这里的孩子除了自闭症、孤独症、唐氏综合征，还有一些脑损伤等行动不便的孩子，所以我会习惯性地在门口接他们，顺便问问孩子在家的表现。”
手推车、扭扭车、滑板、秋千、呼啦圈、转筒……训练室里陈列着各式各样的活动器材和运动器具。“普通小孩可能会觉得这里更像一个迷你版的游乐园，但这里的孩子们却需要我们慢慢引导，慢慢调动。有些孩子在这里待得太久了，也提不起兴趣。”丛娅茹告诉山东商报·速豹新闻网记者，为了让孩子们保持热度和兴趣，作为感觉统合训练的康复治疗师，他们只能想方设法地将器械搭配组合出更多玩法，让孩子有更多兴趣和可能，“前提是不能太难，得让孩子们能接受。”
从扶着走路蹒跚的孩子模拟上下台阶，到护在玩斜坡滑板的孩子身侧，再到时不时地小跑着去安抚突然哭闹起来的孩子，一节大课的时间，丛娅茹一直守护在孩子们身旁，生怕出问题。“课前不敢多喝水，课中渴了也难抽身去喝水，有的时候嘴唇都干裂流血了。”
然而，感觉统合训练不过只是康复治疗的一个缩影。家长将孩子交付给康复治疗师，结课后康复治疗师将孩子送至家长手中，家长再带孩子进行下一节课，这场接力中，寒来暑往，康复治疗师们一日不得停歇，“我们和家长有着一样的担心：不持续的康复治疗会让孩子们的康复治疗效果大打折扣。”
“考虑不全面，担忧多，顾虑也多，这可能是新手特有的烦恼。”丛娅茹发现，学习康复治疗、做康复治疗和成为儿童康复治疗师，是完全不同的三件事。
儿童康复治疗师会对患儿们进行定期的康复评估，辅佐后续康复治疗计划的制定
儿童康复治疗师在对一个SMA（即脊髓性肌萎缩症）患儿进行坐位平衡能力的评估
穿袜子要学半个月
“我学的就是康复，本身又比较喜欢孩子，当时就觉得以后工作起来应该也不会太困难。”但自实习以来，丛娅茹就发现这并不是件简单的工作。
儿童康复科室里接诊的绝大多数患者都是情况比较特殊的孩子，“从0岁至18岁，各年龄段的都有。”
一步两步，学会爬行；咿咿呀呀，学着说话……这些正常孩子几个月到一两岁就可以掌握的事情，而对特教儿童而言，可能需要两年、三年、五年、十年甚至一生的时间，他们往往要花费多于常人很多倍的时间去学习、掌握这些普通、简单的本能。
重复且有耐心，便是康复治疗师们所需要迈过的第一个坎。
“我常说一句话，做儿童康复治疗并非一日之功，不能着急也急不得。”济南医院特殊儿童康复中心主任李爱华告诉记者，作为“医教结合”的典型科室，儿童康复科的康复治疗师们有着更加艰巨的任务和使命，而第一步就是日复一日地坚持。
一个穿袜子的动作，普通孩子接受几次反复的实践后，可能就成功领悟，但对特殊孩子而言，将袜筒对准脚丫这第一步就是个难题。
丛娅茹告诉记者，她的一位患儿，此前经过了长达半个多月的穿袜子训练，即将袜子套入模拟人脚的椅子腿。因为有些孩子难以屈膝或难以对准脚部，在这项训练中，为了降低难度，椅子腿便成了脚的替代物。“经过近半个月的重复训练，基本上都掌握了。但赶上中秋，放了三天假，回来之后孩子都忘了，试了好几次都不行。我着急也没办法，只能从头再教。”
对于脑瘫患儿而言，进行侧位行走的康复训练是极其困难的
不是医生也不是护士
“快跟老师说再见。”
“老……师……再……见……”
“明天见。”
下午五点半，最后一节康复治疗课结束。
几层楼的不同教室里，孩子们向从亚茹和她的同事们告别，长廊里回荡着此起彼伏的“老师再见”。
老师，在这里是代名词。“有时候也挺无奈的，但是被当作特教老师好像也没什么问题。”济南医院从业十余年的专职儿童康复治疗师倪燕告诉记者，很多时候，作为儿童康复治疗师意味着被遗忘，“我们既不是医生，又不是护士，被叫做特教老师吧，还有那么一点不合适，对于我们自己而言，康复治疗师这个身份的存在感可能并没有那么强。”
7月，我国人社部发布《中华人民共和国职业分类大典（2022年版）》（公示稿），其中，康复从业者从2015年版《大典》的医疗卫生技术人员调整为健康、体育和休闲服务人员。在二级分类上，康复治疗师和康复辅助技术咨询师被划为康复矫正服务人员，呼吸治疗师也被划为医疗辅助服务人员。
“从医护工作者直接转型成了服务人员，我有点难以接受。”29岁的李舟从事儿童康复治疗4年，他告诉记者，在看到这份公示的职业分类时，他和不少业内的同行都表示不解，“我们的康复治疗师群里好多人都觉得我们的职业被‘误解’，它远比服务行业需要更多的专业和经验。”
困难固然存在，但这并不妨碍一批又一批的儿童康复治疗师由幕后走向台前。
“我们对于这个行业还是保持着积极乐观的态度，它在一个上升的过程中，迈过这个坎，它会发展得更好。”倪燕说，从业数年来，尽管面临着诸多问题，但见证了一个又一个孩子的“新生”，让她觉得一切都值了。
男康复治疗师的职业尴尬
“在我们这儿，男康复治疗师也会给小婴儿换尿布、冲奶粉、拍奶嗝，从帮着孩子喂饭到安抚入睡，十八般武艺几乎样样精通。”济南医院特殊儿童康复中心里，忙碌着的倪燕告诉记者，从参与制定康复治疗计划，到进行康复治疗，再到后期康复效果评定，康复治疗师们参与到了患者到院康复治疗的各个环节和时段，“可以说，我们是跟患者接触最多的人。”
同样是康复专业科班出身的李舟，毕业后就进入了老家邻市的市立医院。“我几乎从来不跟家里人说，我在做什么，他们只知道我在医院里工作，是医护工作者。”
具体工作不详，是29岁的李舟给家人的印象。“我总不能跟家里人说，我做的康复治疗师不是医生也不是护士，就是一个独立出来的身份吧。”李舟坦言，作为一名男性儿童康复治疗师，在工作和生活中确实有很多难以言说的地方。
“工作中，往往家长更信赖女性康复治疗师，觉得女性更细心、更认真；生活中，每每跟朋友说起来，他们总会好奇地问，‘儿童康复治疗师就是护工吗？具体做什么？照看孩子吗？’我又能怎么解释呢，跟他们说了，他们也不懂，慢慢地我干脆闭口不谈了。”在李舟看来，儿童康复治疗师这个职业让不少从业者处于一种尴尬的境地。
儿童言语康复治疗师会让患儿对如图所示的物体进行识别、分辨并命名
一起走一条艰难的路
然而，尴尬的身份并非儿童康复治疗师群体们面临的唯一问题。
“我们工作强度还是挺大的，但收入并不乐观。”一位从业人员告诉记者，在二线城市三甲医院就职的她，每月收入4500余元，“每天工作时间不固定，有时候回家都快晚上12点了，生活压力比较大。”
小城市儿童康复治疗发展不健全，康复治疗师就业难，而大城市人才需求缺口大，专业对口人员则面临竞争激烈的问题，从娅茹说，“可以理解为地区间职业发展不平衡。”
“对于我们家长而言，儿童康复治疗师能帮助我们的孩子进行更好、更专业的康复治疗，效果也显而易见，我们还是很认可的。”脑瘫患儿琪琪的妈妈表示，自己的孩子在儿童康复治疗科室已经进行了为期六年的康复治疗，如今琪琪已经能进行基础的生活自理，“我跟孩子的儿童康复治疗师关系也很不错，每天也会交流孩子的情况，可以说，没她的帮助，我们这六年会走得很难。”
而在倪燕看来，更大的难题还体现在与患者家属的交流中。
“尤其是初次来进行康复治疗的患儿，家长在旁陪同，如果孩子出现哭闹的现象，家长会立刻叫停，觉得我们不专业，不负责任，从而会叫停康复治疗，甚至会对我们产生一些不良情绪。”倪燕回忆，曾经一个宝妈带着六个多月的孩子来进行康复治疗，孩子一哭闹，妈妈就着急地抱过孩子边拍边哄，“反复了三次，她就抱着孩子走了，说孩子太小了，做不了康复，等再大一点再来。我当时就挺痛心的，如果错过了最佳的康复治疗时期，影响的可能是孩子的一生。”
倪燕告诉记者，很多孩子在进行康复治疗时，难免会产生一定不适感，“这是正常现象，我们所有的康复治疗都是从专业角度出发，也充分考量了孩子的情况。如果孩子哭闹确实不在可控范围内，我们会及时叫停康复治疗，及时安抚。”
“儿童康复治疗仍处于一个发展的阶段，对于康复治疗师而言，自然也就面临着更加严峻的考验，这是条怎么走都很任重道远的路。”李爱华说。
多感官教室内视听互动训练系统、互动嗅觉等系统设备的应用，为感官失调儿童接触外界提供了更多的可能
感觉统合训练室内有各种活动器材
希望被看见
“来，扶着我的手，慢慢走。”
“小小真棒，再往前走一步。”
……
9月30日上午10时，国庆假期前的最后一个工作日，倪燕正双手扶着一个小姑娘蹒跚前进，“别看她有些磕磕绊绊，但她现在能站直身板，一步一个脚印慢慢走，是件很了不起的事。”倪燕说。
小小，康复历程近10年。出生不久后，小小因一次意外就医，被医生诊断为脑性瘫痪，一家人奔走多地，四处求医，得到的却始终是同样的答案。
“一开始，我们拿到的诊断是她可能要终身卧床了。当时，她的姿势特别扭曲，躺都不能躺平，头部后仰，肩部后伸，上肢上举，呈现双上肢对称性屈曲姿势困难。”倪燕回忆，初次见到小小的时候，她既心疼又心惊，“这么小的孩子为什么要受这么大的罪，她的人生明明才刚刚开始啊。”
对于小小而言，康复治疗中的拉伸矫正是个痛苦不堪的过程。“除了痛感，更多可能是拉伸后张力的那种不适感。”倪燕说，看着孩子大声哭闹和激烈的反应，她也时常流泪，但从专业的角度出发，这并不是一个可以越过的过程，“从医学角度出发，越早干预，康复的概率也越大，如果在这个时候，因为不忍心，可能耽误了孩子的未来。”
从基础的运动康复治疗、语言康复治疗到中医疗法、物理疗法，从心肌群训练、下肢力量训练到姿势转换训练、平衡训练、步行步态训练……经过近10年的康复治疗，如今12岁的小小各项体征得到明显改善，甚至可以在辅助下行走、进食。
“这对我而言，是一份不可言说的鼓舞。小小刚来的时候，很多人都对她不抱希望了，但家人没有放弃她，我们也没放弃她，通过科学的康复治疗，她摆脱了终身卧床，这就是我们努力的意义所在，是我们这份职业的意义所在。”倪燕说着，泪光有些闪烁。
康复治疗师们重复着儿童康复治疗的各项工作，辅助了一个又一个患儿的“新生”。“其实我们还是挺希望有一天，我们的职业能被更多人知道，被更多人看到。”李舟说，这是他和他同事们的共同期盼。
“目前，全国范围内，各大医院都在大力发展康复科。像一些专注于儿童康复的医院也在组建自己的儿童康复力量，儿童康复治疗师这个队伍也在越来越庞大。”李爱华告诉记者，年轻力量的加入，也给儿童康复领域带来了更多生机和活力，“不能否认，整个行业正在趋于一种蓬勃的发展态势，前景向好，不过这还需要全行业共同努力。”（应受访者要求，文中李舟为化名）
